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La Fondation Thierry Latran est une fondation européenne unique, la première consacrée à la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Créée en 2008 avec le soutien de la Fondation de France, elle se consacre exclusivement à la recherche sur la SLA. De plus amples informations sur la Fondation de France sont disponibles dans le PDF joint.

Les deux objectifs de cette organisation sont de financer la recherche clinique, appliquée et fondamentale sur la SLA sporadique, qui pourrait présenter des avantages thérapeutiques, et de soutenir les efforts de recherche industrielle et scientifique menés dans toute l’Europe en vue de trouver un remède contre cette maladie. Thibaut de Roux verse des contributions financières régulières à la Fondation Thierry Latran après avoir malheureusement perdu un ami proche. 

11e appel à projets

La fondation a annoncé son onzième appel à projets en octobre 2018. Le financement en cours s’élève à 800 000 euros, disponibles pour les projets éligibles qui répondent aux critères et avec les cibles thérapeutiques les plus prometteuses et innovantes. Les candidatures sont acceptées de la part d’équipes issues des états membres de l’Union européenne ou des pays signataires des accords Horizon 2020.

Les demandes peuvent émaner d’organisations ou d’équipes privées, publiques ou à but non lucratif, ainsi que d’équipes de recherche individuelles ou en groupement. Le chercheur principal doit occuper son poste au sein d’une même institution pendant toute la durée envisagée du projet. 

Soutenir la recherche européenne

Le but de la fondation est de soutenir la recherche sur la SLA à travers l’Europe, ainsi que de collaborer aux travaux de recherche similaires menés par des organisations basées aux États-Unis. Un nombre limité d’organisations caritatives ou d’instituts de recherche européens travaillent sur la SLA. Ils ne sont pas en mesure d’optimiser individuellement l’expertise des chercheurs en Europe et aux États-Unis et n’ont pas la possibilité de soutenir un projet collaboratif dans toute l’Europe. La Fondation Thierry Latran peut soutenir la recherche de pointe sur le continent, en levant les barrières nationales au nom de la science médicale.

Le professeur Wim Robberecht, président du conseil consultatif scientifique, espère que la fondation servira de forum central pour réunir des fonds provenant de diverses sources privées européennes afin de promouvoir de meilleures initiatives de recherche.

Des statistiques sur la SLA sont disponibles dans l’infographie jointe.

 

Conseil consultatif scientifique

Le Conseil consultatif scientifique de la fondation est composé de sept membres au total, parmi les plus grands experts mondiaux de la SLA. Le rôle de ce conseil consiste notamment à évaluer les demandes de subvention soumises par le Comité de direction ou dans le cadre de l’appel à candidatures ; de contribuer à la définition par la fondation de l’orientation scientifique et du champ de recherche pour l’appel à candidatures ; et l’organisation annuelle d’une réunion scientifique pour la présentation des résultats de tous les projets soutenus par la fondation. 

Comité de direction

Le Comité de direction de la fondation définit la stratégie globale de l’organisation, sa stratégie de communication et sa politique de collecte de fonds. Ce comité sélectionne également les projets scientifiques auxquels des fonds doivent être attribués, après avis du Conseil consultatif scientifique, et détermine le montant à attribuer à chaque projet. Les subventions sont assurées d’être allouées efficacement et le Comité de direction encourage une collaboration constructive et un débat entre les différentes équipes de recherche.

Pour en savoir plus sur ce qu’est la sclérose latérale amyotrophique, découvrez un portrait de la maladie dans la vidéo jointe.